Once pacientes de la EPS Savia Salud no tienen el medicamento con el cual se tratan dos enfermedades raras: ocho son diagnosticados con la enfermedad mucopolisacaridosis tipo cuatro o seis, y tratados con al menos dos medicamentos y tres de ellos son de enfermedad gaucher. Así lo dio a conocer la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal.

Laura Natalia Rodríguez, directora jurídica de la asociación de pacientes Acopel y paciente de la enfermedad gaucher, señaló que estos medicamentos no se pueden interrumpir.

"Estos once pacientes no tienen infusión de medicamento alrededor de octubre y noviembre. El medicamento se debe infundir cada ocho días, estos llevan desde octubre, y los de gaucher se deben aplicar cada catorce días, ellos llevan desde noviembre. Esto trae varias alteraciones: tienen cambios esqueléticos fuertes, como son las costillas, alteraciones en la vista, en el oído. Estar sin medicamento tiene alteraciones en su salud", expuso Rodríguez.

Además, denuncian que algunos pacientes se desplazan hasta Medellín por una respuesta de la EPS a su solicitud, pero que aún no la encuentran, por lo que deben retornar a sus municipios siendo de bajos recursos.

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“La importancia del tratamiento es que gaucher nos afecta de gran manera el sistema óseo, entonces los dolores son, si no tenemos el medicamento, bastante complicados, fuertes, nos puede afectar el hígado, riñón, el bazo. En mi caso, cuando no me lo aplicaban, tenía dolores óseos y el bazo inflamado, todo se altera a su tamaño”, señaló la directora jurídica.

La abogada señaló que ya se ha hecho el proceso jurídico con el mecanismo de la tutela, incidentes de desacato y no ha habido respuesta.

En estos casos, el tratamiento actúa para controlar la enfermedad que aún no tiene cura. Otra consecuencia, puede ser en algunos casos, un infarto óseo, que sería irreversible. El proceso para entregarle estos medicamentos a los pacientes de enfermedades raras en las EPS del régimen subsidiado, como es el caso, se hace a través del recobro por el llamado No POS, con el que la entidad autoriza y entrega a los usuarios lo requerido y luego cobra a la Secretaría Seccional de Salud, encargada de girar estos recursos.

De acuerdo con el NIH, Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares por sus siglas en inglés, “la enfermedad de Gaucher no tiene cura. Las opciones de tratamiento para los tipos 1 y 3 incluyen medicinas y terapia de sustitución de las hormonas, que suele ser muy eficaz. No hay un buen tratamiento para el daño cerebral causado en los tipos 2 y 3”.